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Luis Brito Avo

Os médicos internistas questionam o atraso na definição dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas, quando as candidaturas ao concurso para a sua criação foram apresentadas em setembro de 2015, estando até hoje por publicar os resultados.

O alerta foi deixado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), na véspera de se assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, o dia 29 de fevereiro, uma data também “rara”.

“É do nosso conhecimento estarem aprovados os centros para as áreas de oncologia de adultos e pediátrica, para a epilepsia, doenças cardiovasculares, transplantes de órgãos, e paramiloidose familiar”, afirma Luís Brito Avô, coordenador do NERD.

No entanto, o concurso para doenças hereditárias metabólicas, que afetam centenas de pessoas em Portugal, “de extrema importância para as doenças raras, parece estar bloqueado”, acrescenta.

“As candidaturas foram apresentadas em setembro de 2015 e ainda não foram publicados os seus resultados. A definição destes centros é fundamental para o melhor tratamento dos portadores de doenças hereditárias metabólicas”, defende o especialista.

Mas o problema da definição destes centros de referência já se arrasta há mais tempo e tem sido alvo de um processo longo.

Segundo o coordenador do NERD, em março de 2013, foi criado pelo Ministério da Saúde um grupo de trabalho que produziu um extenso relatório que propõe regras para a implementação dos Centros de Referência.

Deste trabalho resultou, em setembro de 2014, uma portaria que regulamentava os Centros de Referência, caracterizava os processos de concurso para a sua certificação e criava uma Comissão para por tudo em prática.

Em janeiro de 2015, foram publicadas as áreas prioritárias para lançar os respetivos concursos, que tiveram lugar em julho/agosto desse ano.

Desde setembro, altura em que foram apresentadas as candidaturas, estão por conhecer os resultados e não houve mais desenvolvimentos.

“Do ponto de vista da Organização dos Cuidados de Saúde prestados pelo SNS [Serviço Nacional de Saúde] para esta área, deve dizer-se que a sua maturação tem sido um longo processo”, refere Luís Brito Avô.

No ano de 2008 foi aprovado um Plano Nacional para as Doenças Raras (PNDR) pela tutela cuja rede de referenciação dos doentes e a creditação de Centros de Referência diferenciados para estas patologias eram os principais vetores.

“Pouco aconteceu e esse PNDR foi inclusivamente revogado pelo anterior Governo e substituído por uma estratégia tripartida entre o Ministério da Saúde, Segurança Social e Ministério da Educação – o que nos parece adequado. No entanto, até ao momento, não tivemos conhecimento de grandes ações conjuntas decorrentes dessa estratégia”, lamentou.

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A doença hepática afeta 30 por cento dos diabéticos e, em Portugal, faltam especialistas que saibam avaliar as duas patologias como "uma só entidade clínica", indicou o Núcleo de Estudos da Diabetes.

Profissionais de saúde das áreas da hepatologia e da diabetologia vão refletir sobre estas ligações numa primeira reunião nacional sobre "Diabéticos e Fígado", que vai acontecer no próximo sábado, no Hospital de S. Pedro, em Vila Real.

"Há uma falta de consciência de que se está perante uma doença bipolar: existem doentes com doença de fígado que desenvolvem diabetes - muitas vezes associadas a essa própria doença -, e doentes com diabetes que vão desenvolver uma doença hepática secundária à própria diabetes", explicou à Lusa Paulo Subtil, coordenador da Unidade Integrada de Diabetes do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro e promotor do Núcleo de Estudos da Diabetes Mellitus (NEDM) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI).

Esta iniciativa, promovida pelo Núcleo de Estudos da Diabetes Mellitus (NEDM) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), vai refletir sobre os "maiores riscos para o doente" e "desafios adicionais no tratamento" associados à combinação das duas patologias, informou a SPMI em comunicado.

Nos países desenvolvidos, a cirrose é responsável por 12 por cento das mortes em pessoas com diabetes, pelo que "é essencial criar abordagens terapêuticas adequadas a estes doentes", uma vez que a coexistência destas patologias representa "uma maior limitação dos fármacos disponíveis e interações medicamentosas mais complexas".

"Nós estamos muito pouco atentos a este pormenor, pelo que consideramos sempre as duas doenças separadamente e não a sua unificação numa só entidade clínica, o que levanta alguns problemas a nível do diagnóstico, da orientação e da terapia", referiu Paulo Subtil, acrescentando que "alguns clínicos sentem receio no tratamento destes doentes".

A SPMI considera que a relação entre a diabetes e a doença hepática se encontra "pouco explorada do ponto de vista da investigação" e, uma vez que "a presença de uma das patologias pressupõe o aparecimento da outra em 30 por cento dos casos", quer promover uma maior partilha de conhecimento.

"É importante que os vários especialistas reconheçam esta relação bidirecional entre as duas patologias, compreendendo que este é um grupo específico de doentes, em que o habitual esquema de referenciação por especialidade pode não ser suficiente", indicou o médico, sublinhando que "é essencial uma integração de conhecimentos para prover a melhor solução possível".

Paulo Subtil confessou, ainda, que "o pouco que se sabe prende-se com curiosidades científicas que se vão apanhando e se vão somando (...) [pela mão de] alguns curiosos que, nos últimos anos, têm refletido um bocado sobre estes assuntos".

Neste contexto, o NEDM organizou esta reunião, inédita em Portugal, que vai discutir uma "visão holística do doente, que permite abordar estes casos como um todo, sendo o elo entre as diferentes especialidades".

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quarta-feira, 26 novembro 2014 14:12

Risco de sofrer AVC é superior nas mulheres

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A coordenadora do Núcleo de Estudos da Doença Vascular Cerebral (NEDVC), Maria Teresa Cardoso, afirmou hoje que a mulher tem “um risco de acidente vascular cerebral (AVC) superior ao do homem”, defendendo a implementação de “estratégias preventivas adequadas”.

Essas estratégias, segundo a especialista, passam pelo “controlo da pressão arterial, detecção e tratamento dos casos de fibrilhação auricular e promoção de um estilo de vida saudável”.

Maria Teresa Cardoso falava a propósito do 15º Congresso do Núcleo de Estudos da Doença Vascular Cerebral da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, que decorrerá sexta-feira e sábado, no Porto, e que terá como tema central a prevenção do acidente vascular cerebral (AVC) na mulher.

“O AVC na mulher terá especial destaque devido ao grande impacto negativo na mulher e na sociedade”, sublinhou a especialista.

Ao longo da vida, “a mulher tem um risco de AVC superior ao do homem. O predomínio do acidente vascular cerebral nas mulheres é explicável, em parte, pelo envelhecimento da população e pela maior esperança de vida. As mulheres têm mais probabilidade de enviuvar e viverem sós antes do AVC e, assim, de serem institucionalizadas após a doença, tendo uma pior recuperação relativamente aos homens”, explicou a especialista.

A coordenadora do NEDVC acrescentou que “a mortalidade por AVC na mulher acima dos 75 anos é também superior à do homem. Em suma, as mulheres são as mais afectadas, particularmente em idades avançadas. É fundamental ter consciência desta realidade e implementar estratégias preventivas adequadas, incidindo especialmente no controlo da pressão arterial, na detecção e tratamento dos casos de fibrilhação auricular e na promoção de um estilo de vida saudável”.

Um ponto alto deste congresso será a atribuição do prémio “AVC e Investigação Clínica”, que consiste num estágio de três meses numa instituição em Oxford, Inglaterra, e o prémio “AVC e Investigação Básica”, um estágio de três meses em Santiago de Compostela, Espanha.

A coordenadora do NEDVC considera que “estes incentivos à investigação são fundamentais para um conhecimento aprofundado das especificidades do AVC na população portuguesa para uma uniformização de atitudes diagnósticas terapêuticas e de prevenção adaptadas à nossa realidade, para que possamos prevenir este flagelo, diagnosticar cada vez com maior rapidez e tratar com a máxima eficácia este problema que continua a matar 35 portugueses por dia”.

“A fibrilhação auricular e o seu tratamento com os novos anticoagulantes orais, a craniectomia descompressiva, o controlo da pressão arterial, a dissecção arterial e ateromatose do arco aórtico” serão temas em debate no encontro que reunirá cerca de 500 participantes.

O programa inclui ainda cursos dirigidos a temas específicos como o Tratamento na fase aguda do AVC (trombólise), Treino de Avaliação de Imagem no AVC e Genética no AVC.

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Urgências no SNS – só empurrar o problema não o resolve
Editorial | Gil Correia
Urgências no SNS – só empurrar o problema não o resolve

É quase esquizofrénico no mesmo mês em que se discute a carência de Médicos de Família no SNS empurrar, por decreto, os doentes que recorrem aos Serviços de Urgência (SU) hospitalares para os Centros de Saúde. A resolução do problema das urgências em Portugal passa necessariamente pelo repensar do sistema, do acesso e de formas inteligentes e eficientes de garantir os cuidados na medida e tempo de quem deles necessita. Os Cuidados de Saúde Primários têm aqui, naturalmente, um papel fundamental.