Isabel Saraiva, presidente da Associação RESPIRA, partilha a sua visão sobre o papel da Associação na gestão da Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), deixando a mensagem de que, apesar de ser uma doença difícil, os doentes não devem desistir.

QUAL É O PAPEL DA RESPIRA?

O papel da RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas é o de batalhar pelo acesso dos doentes aos cuidados de saúde, a tempo e de forma que lhes seja financeiramente viável. A palavra-chave é acesso, em todas as fases: desde a prevenção – que passa pela cessação tabágica e pela vacinação – até ao diagnóstico precoce, ao tratamento e à reabilitação. Nos casos em que seja necessário, incluem-se também transplantes pulmonares e cuidados paliativos.

DAR VOZ À FPI

Temos uma figura dentro dos nossos regulamentos internos que se chama “Grupos de Trabalho” – que eu prefiro chamar Comissões Especializadas. Trata-se de pessoas com uma doença específica que, com alguma independência e o nosso apoio, conseguem fazer valer as questões que consideram prementes para o seu tratamento, diagnóstico e recuperação. Na FPI, há situações específicas como o acesso à nova medicação que está a aparecer ou a comparticipação dessa nova terapêutica, pois uma comparticipação baixa ou a não comparticipação são uma barreira ao acesso aos medicamentos.

CONTACTOS ALÉM FRONTEIRAS

Eu faço parte da Comissão Executiva da Federação Europeia da Fibrose Pulmonar Idiopática e os nossos contactos internacionais e nacionais estão ao dispor dos doentes com FPI, para que possam fazer valer a sua voz e unirem-na à de outros doentes europeus. Esse aspeto internacional é uma mais-valia, não só pelo conhecimento e pela informação que traz, como pela hipótese de nos juntarmos a um grupo mais vasto que defende interesses comuns. 

UMA MENSAGEM AO DOENTE

A mensagem que eu quero passar é: não desistam. A FPI é uma doença muito difícil, com implicações profundíssimas na vida pessoal e familiar, mas há pessoas preparadas para os ajudar, do ponto de vista da Medicina, dos cuidados de saúde e do associativo. O que precisarem de nós, nós estamos aqui.  É uma doença pouco conhecida, de difícil diagnóstico, e gostaríamos que houvesse uma luz sobre os doentes, que chamasse a atenção para os seus problemas, para as suas dificuldades e que, entre todos – doentes, associações, profissionais de saúde – fosse possível dar-lhes uma melhor qualidade de vida e aliviar um pouco o sofrimento que sabemos que muitos deles têm. Tirá-los da sombra onde têm vivido até à data. 

UMA PORTA ABERTA AOS DOENTES E CUIDADORES

Os doentes podem inscrever-se na RESPIRA. Mas os associados podem, inclusivamente, ser os cuidadores, porque são belíssimos porta-vozes.

Este artigo foi escrito no âmbito do guia “Gestão da FPI: Dicas úteis para o doente”, que pode ser consultado, AQUI.

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