Mamede de Carvalho: A abordagem multidisciplinar “melhora a esperança de vida e qualidade de vida dos doentes” com ELA
DATA
24/06/2022 09:30:49
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Jornal Médico
Mamede de Carvalho: A abordagem multidisciplinar “melhora a esperança de vida e qualidade de vida dos doentes” com ELA

No âmbito do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado a 21 de junho, e com o intuito de alertar a população para esta doença degenerativa que afeta entre 900 e 1200 portugueses, a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) assinalou esta efeméride com a apresentação de alguns projetos tecnológicos. Apesar de ser uma doença cujo tempo de diagnóstico está ao mesmo nível de outros países, Mamede de Carvalho reforça a importância do tratamento multidisciplinar na terapêutica aplicada a doentes portadores desta doença.

Sob o mote “O Futuro é Hoje”, com eventos em Lisboa e no Porto, foram apresentados projetos tecnológicos cujo intuito é fazer a diferença na qualidade de vida do doente com ELA e dos seus cuidadores, “reportam a sensores que, acoplados com algoritmos de inteligência artificial, podem gerar informação contínua e detalhada para a monitorização dos doentes no seu domicílio”, refere Mamede de Carvalho, membro do conselho científico da APELA e chefe de Serviço de Neurofisiologia e responsável pela Unidade de Neuromusculares no Centro Hospitalar Lisboa Norte.

Os eventos contaram ainda com a apresentação da iniciativa “Dá-nos A Tua Voz”, que consiste na criação de um banco de voz com 150 doadores da comunidade, que já está a ser utilizado por 30 doentes, dando-lhes a oportunidade de comunicarem através de gravações personalizadas, “permitindo uma comunicação mais natural e interativa”, refere Mamede de Carvalho.

Apesar de ser uma realidade que afeta muitos portugueses, Mamede de Carvalho considera que ao nível do diagnóstico “a realidade em Portugal é semelhante aos dos restantes Países da Europa”, sendo os doentes referenciados para a consulta hospitalar “quando é feito o diagnóstico por outros neurologistas, e logo que entendam referenciar”, acrescenta.

No que concerne às terapias implementadas, Portugal encontra-se ao nível dos restantes países da Europa, “o riluzol como tratamento farmacológico, o suporte ventilatório quando necessário, a gastrostomia quando necessária e indicada pelo neurologista assistente, o apoio social e familiar, a tratamento dos sintomas, a reabilitação, o apoio da Associação”, salienta Mamede de Carvalho.

Na promoção do tratamento da doença, uma abordagem multidisciplinar “melhora a esperança de vida e qualidade de vida dos doentes”, garante o especialista. Nesse sentido, essa equipa deve “envolver a Neurologia, a Medicina Física e Reabilitação, a Pneumologia, e Gastroenterologia, a enfermagem, a assistente social, a terapeuta da fala, o nutricionista, psicólogos, especialistas nos meios alternativos da comunicação, os cuidados paliativos e os técnicos de suporte da ventilação não-invasiva”.

Da sua prática clínica e enquanto membro do conselho científico da APELA, Mamede de Carvalho, considera que pode ainda ser melhorada “a decisão pela tutela da instituição de centros de referência para esta doença, que não derivem de complexas e inúteis cálculos contabilísticos numa imensidão de células de folhas Excel, mas tão somente de constituição de poucos centros com experiência em seguir estes doentes, já com os cuidados organizados, e cujas condições possam ser melhoradas, para otimizar os cuidados”.

Internato centrado na grelha de avaliação curricular: defeito ou virtude?
Editorial | Denise Cunha Velho
Internato centrado na grelha de avaliação curricular: defeito ou virtude?

Sou do tempo em que, na Zona Centro, não se conhecia a grelha de avaliação curricular, do exame final da especialidade. Cada Interno fazia o melhor que sabia e podia, com os conselhos dos seus orientadores e de internos de anos anteriores. Tive a sorte de ter uma orientadora muito dinâmica e que me deu espaço para desenvolver projectos e actividades que me mantiveram motivada, mas o verdadeiro foco sempre foi o de aprender a comunicar o melhor possível com as pessoas que nos procuram e a abordar correctamente os seus problemas. Se me perguntarem se gostaria de ter sabido melhor o que se esperava que fizesse durante os meus três anos de especialidade, responderei afirmativamente, contudo acho que temos vindo a caminhar para o outro extremo.