A Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL) renovou o seu site, apresentando novas funcionalidades, com o objetivo de “estar mais próxima” das pessoas com doenças do lisossoma e das suas famílias, bem como de fornecer conteúdos informativos e de investigação.

O lançamento da plataforma marca também o mês da doença de Fabry, que se assinala em abril, e o Dia Internacional da Sensibilização para as Mucopolissacaridoses (MPS), no dia 15 de maio.

As informações presentes no site sobre as doenças do lisossoma são “de fácil acesso” e incluem um guia de apoio ao percurso do doente recém-diagnosticado com doença rara, as mais recentes recomendações clínicas, informação sobre investigação e ensaios clínicos, presenciais e online, disponíveis e notícias relevantes sobre as doenças do lisossoma.

“A nova direção espera aproximar mais a ‘família do lisossoma’ da associação, fortalecer a associação junto de todas as entidades que regulam e decidem sobre as doenças do lisossoma e dar maior visibilidade a esta comunidade pequena, mas com muitas necessidades por satisfazer”, afirma o presidente da APL, António Silva, destacando que é na concretização deste plano que vão trabalhar em 2020, sendo o novo site o “primeiro passo nessa direção”.

“Neste momento, sabemos que há uma situação complexa no mundo, trazida pela Covid-19, e queremos garantir a todas as pessoas com doenças do lisossoma e familiares que estamos disponíveis para ajudar no que necessitarem”, sublinha António Silva.