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Simpósio irá dissecar processo diagnóstico de doenças raras comparando com investigação criminal

Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado no dia 29 de fevereiro, irá ocorrer o “VII Simpósio Doenças Raras, Sintomas Comuns”, no Porto. No evento serão abordadas as dificuldades no diagnóstico de algumas patologias raras, comparando o processo ao de uma investigação policial.

A iniciativa parte da premissa de que o diagnóstico de uma doença rara é um processo demorado, sustentada pelos dados da Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis), que apontam para uma duração do processo de cerca de cinco a 30 anos. Para além do fator tempo, destaca-se a complexidade do diagnóstico, tendo em conta a variabilidade dos sintomas, por vezes comuns a outras doenças.

Como tal, “seguir as pistas para o diagnóstico correto” é o mote traçado para a participação do investigador Francisco Moita Flores, cuja partilha de conhecimentos irá assentar na elaboração de um paralelismo entre o processo diagnóstico de uma doença rara com o processo de investigação criminal, evidenciado as semelhanças e a dificuldade de diagnosticar precocemente uma destas patologias.

Para além do espaço para debate e “investigação” – onde se espera uma discussão interativa entre profissionais de saúde para resolução diagnóstica de uma doença rara descrita em casos clínicos –, o simpósio irá contar com a apresentação do Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos em Portugal. Esta obra de estudo e de consulta compila o conhecimento científico disponível sobre esta área.

Responsável pela organização do evento, a Sanofi irá ainda lançar em Portugal uma página de Facebook (https://www.facebook.com/raraseespeciais) com o intuito de informar e sensibilizar o público em geral para as doenças raras, dando voz a doentes, familiares, amigos, cuidadores e profissionais de saúde.

O novo normal e a nova realidade – que alterações provocadas pela pandemia vieram para ficar?
Editorial | Jornal Médico
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Acertar procedimentos e aperfeiçoar métodos de trabalho. Encontrar uma nova visão e adotar uma nova estratégia útil na nossa prática clínica quotidiana. Valorizar as unidades de saúde por estarem a dar as respostas adequadas e seguras é o mínimo que se exige, mas é urgente e inevitável um plano de investimento nos centros de saúde do Serviço Nacional de Saúde.

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